Só terror – um momento à parte!

Momentos de terror…

No dia seguinte a minha alta, dia 22/07, fui com a Regina no varejão, até a casa de meus filhos, enfim, tentei levar uma vida normal. Mas “…as coisas nem sempre acontecem como a gente espera.”, e no final desse dia, fiz febre. Isso mesmo, tinha acabado de ter alta no dia anterior e já estava fazendo febre. Por um momento bateu um desespero, e segui a orientação que tinha: “febre = pronto socorro.”

Corremos, Regina e eu, para o PS. Chegamos lá às 20h00 (esse horário é meio fatídico na minha história, no dia 22/06, exatamente um mês atrás, tive a notícia da LMA às 20h00…). Tive o primeiro atendimento relativamente rápido, às 20h40. E aqui começou mais um aprendizado…Regina em pânico, por não poder entrar. Foi a maior guerra convencê-la a ir para casa, pois não adiantava ficar lá esperando. Já tínhamos passado por essa história!

Sou um paciente com LMA, e por estar com febre, o atendimento deve ser, não prioritário, mas ágil. Vejam só o que aconteceu!

Após a entrevista, pressão arterial, nível de oxigênio, batimentos, etc., tinha que colher sangue para fazer hemo cultura e buscar a bactéria que gerava a febre  (normal, é o procedimento), e a residente A., disse que ía colher na artéria, pois minhas veias estavam ruins e iria demorar muito. Aqui foi meu primeiro aprendizado! Após a coleta de sangue, ela se lembrou que poderia ter colhido o sangue para o hemograma, mas passou… Esse foi o segundo aprendizado!

Após isso, com o punho dolorido para caramba (colher sangue da artéria é muuuuuuito dolorido), fique esperando. Era 21h30. E o tempo foi passando, 22h30, 23h30, 00h30, 01h00 e não agüentei mais, em pé todo esse tempo, após passar 28 dias de cama, e precisando estar no Hospital Dia dali a 6 horas, alguma coisa estava errada e muito errada. Chamei a residente e expliquei para ela, novamente, a situação. Num lampejo de bom senso, ela disse que iria falar com o chefe do plantão. Nesse momento ela se dirigiu a ele e eu não me contive e disse a ele “desculpe me intrometer, mas vocês estão falando de mim.” Tenho LMA e já estou aqui há 5 horas. Ele ficou meio inconformado e questionou a residente sobre a demora. Não esperei a residente falar e disse que também queria saber a razão, expliquei a ele que ainda não haviam colhido o sangue, e que precisaria estar no HD dali a algumas horas, havia acabado de ter alta, a febre já tinha passado, enfim, era insano estarem me retendo ali por já 5 horas, próximo dos mais variados tipos de doenças.Ele olhou para a residente e pergunto sobre o exame e ela disse que tinha colocado na caixa de procedimentos. Ele a mandou resolver aquilo imediatamente. Era 01h00. Às 01h10 minutos o sangue e a urina já haviam sido colhidos e eu estava sendo dispensado. 01h30 estava dentro de casa. Mais um aprendizado, o terceiro!

Algumas horas depois, já no HD, comentei com a Dra. M., que havia passado pelo PS e o que tinha acontecido. Só para lembrar, meus aprendizados foram:

1º. aprendizado: Colher sangue na artéria, NÃO. Isso só deve ser feito quando há pedido específico para isso. Ou seja, doravante vou me recusar a colher sangue arterial, se tiver que ir ao PS novamente, está claro que os residentes nos usam (aos pacientes que passam por lá), para treinarem, e na boa, não vou mais ser cobaia de residentes…

2º. aprendizado: Não deixe colherem sangue de você se não estiverem com todos os frascos prontos, senão vão furar de novo e de novo. Ótimo treino para os residentes! E peça para uma enfermeira fazer a coleta, elas são muito mais eficientes do que os residentes, absolutamente inaptos para isso.

3º. aprendizado: se o residente demorar muito nos procedimentos, por exemplo, uma hora, peça para falar com o chefe do plantão, ele manda, ele resolve. Um paciente com LMA, com febre, não pode ficar tanto tempo esperando…

E disso tudo, veio o quarto e melhor aprendizado. Fui para o PS na noite anterior, seguindo as orientações iniciais. A Dra. M disse que eu não precisava ter ido, que podia esperar o HD abrir, pois eu não estava neutropênico (guardem essa palavra, ela é a diferença entre a vida e a morte), ou seja, eu não estava com as defesas baixas! Só com as defesas baixas (neutropênico), é que preciso correr, e mesmo assim, dependendo do horário da febre, posso esperar o HD abrir. Como o HD não funciona de final de semana, se tiver febre num sábado, estando neutropênico, não posso esperar segunda feira, tenho que ir ao PS, correndo! Uma pessoa com baixa imunidade, e febre, pode entrar rapidamente (horas), em bacteremia e isso pode levar a óbito. Não dá para brincar.

A Dra. M descobriu que eu estava com um foco infeccioso na garganta (uma placa), e me deu, para variar um pouco, mais um antibiótico. Felizmente ela acertou na mosca, pois no sábado não tinha mais febre, e ficou tudo normal. O principal é que minhas atividades do dia anterior não tinham culpa da minha febre, mas mesmo assim isso me custou a liberdade provisória. Fui colocado pela Regina em prisão domiciliar (não podia questionar…). De prisão semi aberta para prisão domiciliar…Fala sério!!!

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Voltando para casa…

21/07 a 31/07 – Adaptação a vida em casa…

Parece uma coisa muito fácil voltar para casa, mas não é tão fácil assim… a gente desaprende uma série de coisas, e coisas muito simples, a começar pela “caminhada” do quarto do hospital  ao elevador e do elevador ao carro. Depois de 28 dias numa cama, o corpo da gente desaprende essas coisas. Andar mais depressa? Nem pensar nisso, pois dá a impressão que vou trançar as pernas e tomar um “capote”, portanto, um passo após o outro e pensando no próximo passo. Coisa tão simples que fica complexa. Mas o pior está por vir… quando saio na calçada do HC é impressionante a quantidade de pessoas que fumam na frente do hospital, em suas calçadas, enfim, em seu entorno. Tive a impressão de entrar numa câmara de gás, por alguns momentos, desavisado que estava desse negócio chamado cigarro, que nem lembrava mais que existia. Como as pessoas podem usar um produto que faz tão mal, no mínimo ao olfato…Difícil de entender!

Entrar na garagem subterrânea do HC e ir até o carro foi outra experiência pouco interessante, tudo parece que vai te sufocar, quero sair de lá o mais rápido possível! Quando o carro começa a andar é outra emoção, pois realmente estou indo embora, e nas ruas, depois de tanto tempo, chego a ficar emocionado vendo o trânsito, as pessoas e mais uma constatação vem na cabeça… o mundo não para, ele não nos esperar, somos pecinhas da engrenagem que Deus montou aqui e essas peças vêm e vão, como num jogo de xadrez sem fim. Nos resta fazer o melhor possível nessa breve passagem, para que as sementes do bem que plantamos se perpetuem.

Chegando em casa

Nesse momento você tem uma noção exata das pessoas que te querem bem, pois todos te param na garagem do prédio para te desejar sucesso no tratamento, boas vindas, boa sorte, enfim, tudo de bom! É um momento interessante, pois no hospital eu estava isolado, e agora as pessoas chegam perto, e isso me causou um certo medo, pois não entendia como as coisas funcionam e mesmo com a máscara fiquei com medo de cumprimentar as pessoas, me aproximar delas, e a recíproca foi verdade também…Mas faz parte do aprendizado, e hoje já sei que eu domino a doença, e não o contrário.

Mas querem saber o que me deixou encucado quando cheguei em casa?! Foi a Nina, nossa cadelinha lhasa apso, que latiu muito para mim até me reconhecer (máscara, casaco, boné), e só me reconheceu depois de sentir o meu cheiro. Realmente eu estava diferente. Nem o cão me reconheceu!!!

Ficando em casa

Ficar em casa parece também uma coisa simples, mas é preciso uma readaptação. No hospital, o dia a dia na parte de entretenimento era a TV e as atividades orientadas (tirar sangue, banho, pesar, etc), e como que por obrigação, comecei a assistir TV, no mesmo ritmo do hospital. Ainda mais agora em prisão domiciliar, nem lavar a louça a  Regina deixava…Por conta disso, a rotina hospitalar veio para dentro de casa.

E o desconhecimento do que podia ser feito também colaborou para termos medo de quase tudo. Máscara para tudo, sair o mínimo possível, visitas mantendo distância, enfim, um zelo excessivo, pelo que depois viríamos a aprender…

 Passei uma ótima semana, não fossem as restrições a que me submeti, pelo desconhecimento de como devo me comportar no dia a dia.

No dia 30/07 colhi sangue e os resultados do meu hemograma estavam excelentes. Tudo pronto para começar a quimio dia 02/08.

02/08 – O primeiro dia no Hospital Dia (HD) – 2ª. feira

O Dr. W, do ambulatório da hemato, no 8º. Andar foi modesto quando falou do Hospital Dia. As pessoas que nos atendem são atenciosas, carinhosas, prestativas, enfim, têm a real noção de nosso estado e nos tratam muito bem. Já no primeiro dia as enfermeiras já sabiam meu nome e me chamavam pelo nome. Isso faz uma grande diferença!!

O remédio é o mesmo lá de cima, a CITARABINA, apelidada de ARA – C, por conta do fornecedor (antes da lei dos genéricos), que durante muitos anos era exclusivo, e o nome era ARA – C. Curiosidades, assim como o gás mostarda, que deu origem a esse quimioterápico.

Antes de começar o processo a A. me colocou sentado na poltrona da quimio e disse: “Paulo, podemos mudar alguns conceitos?” Respondi que sim e ela falou, “Bom, então a primeira coisa a ser feita é você tirar essa máscara.” Hoje você não precisa dela, você só vai precisar dela quando estiver neutropênico e eu vou te avisar quando isso acontecer!. A partir daí ela me explicou uma série de coisa e o que ficou mais marcado na minha cabeça, foi que ela disse que 70% da cura vem da minha cabeça e 30% dos remédios. Ou seja, eu preciso sempre estar com a cabeça bem e tentar levar a vida o mais normal possível. Só quando estiver neutropênico é que devo aumentar os cuidados com o isolamento e alimentação. Outra coisa que ela me ensinou, é que preciso aprender a ouvir meu corpo. Se estiver cansado, devo parar e descansar. Não devo forçar o corpo, e ele vai falar alto!!! Pessoas gripada e com tosse devem continuar a ser evitadas.  

Essas novas informações tiraram um grande peso de nossas costas, em especial da Regina, que está se desdobrando em 2 para trabalhar, dar conta da casa e cuidar de mim… Hoje posso ajudar muito mais, fazendo coisas dentro de casa. Estou procurando me manter mais tranqüilo, principalmente nesses dias que estão bem frios.

O processo de quimio foi tranqüilo, via acesso periférico, na parte da manhã começou às 08h30 e acabou às 11h30. Voltei às 15h00, acabando às 17h00, e depois disso, para casa! Essa é a melhor parte, C-A-S-A!!!. Não vou correr o risco de tomar picadas fora de hora, perder o acesso, ficar com dor nas costas pelo colchão, ter que ir ao banheiro voando, pois teus colegas de quarto também estão apertados, enfim, CASA!!! Tudo de bom!!!

O segundo dia de quimio, o D3

Quarta-feira. Cheguei aqui bem mais calmo. Pressão normal (12×7), bem diferente do primeiro dia quando estava em 14×9. A gente se acostuma com tudo mesmo…

Tomei 2 picadas para pegar o acesso, pois na primeira tentativa a veia estourou legal. Esse negócio de veia estourar dói muito, na hora e depois. Vou ter que gastar muito hirudóide nela, para o roxo e para a dor. Sem falar no chá de camomila. Arghhhh…

Após tudo isso já em casa, senti um pouco de náuseas. Tomei o remédio e acalmou. Felizmente me alimento bem, o único inconveniente é que estou inchando novamente e o intestino está bastante preguiçoso. Tudo resultado da quimio.

O terceiro dia de quimio, o D5

É uma rotina que não tenho com escapar. Chego no HD, entrego minha carteirinha (hoje cheguei às 08h07 e já estavam me procurando. Pontualidade aqui é sagrada).

Tiro todos os casacos (lá fora está muito frio, 11,0 oC), tiro as medidas (temperatura, 36,6oC, peso 94,1Kg, pressão 13×9, oxigenação 97 e pulsação 85). Pela manhã é tudo mais acelerado, por conta dos 2 andares de rampa que desço até o HD.

Coloco os casacos e vamos pegar um acesso. Tá virando rotina o primeiro acesso estourar ou perder a veia. Já nem ligo. Vou tomar banho de chá de camomila para que no mês que vem as veias estejam mais resistentes. Já tenho coragem de olhar a picada que coloca o acesso. Mais um pouco vou entender a lógica do equipamento…a agulha fura, e deixa o acesso na veia. Bobagem minha, mas ainda não entendi o funcionamento.

Dia 06/08. 16h40. Sexta-feira. Acabou a primeira fase da consolidação. Terei agora, pela frente, outras 3 etapas idênticas a essa, e depois uma outra fase, que deve durar outros 6 meses. Ainda não sei exatamente como será, mas com certeza será mais simples!

Na segunda-feira, dia 09/08 começou uma fase de acompanhamento, com exames de sangue às 2ª, 4ª. e 6ª feiras, e se necessário, transfusão de sangue, de plaquetas, injeção de granuloquine (é um medicamento que estimula a medula a produzir leucócitos), antibióticos, etc. É uma fase que dá trabalho, mas…ainda bem que existe!!!!!!!

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O início da rotina no hospital.

O início da rotina

A primeira coisa que percebo é que as veias ficam muito debilitadas por conta da quimio. Elas endurecem rapidamente, inflamam rapidamente, estouram rapidamente, ou seja, é um sofrimento constante a perda e busca de novas veias. A gente acaba se acostumando com a dor do processo, e é, com certeza, um dos mais desgastantes da internação.

Some-se a isso a coleta diária de sangue, sempre por volta das 06h00. Nos apelidamos as moças do laboratório de vampiras! São super meigas e atenciosas. Sofrem conosco para conseguir pegar as veias, quantas vezes não somos furados 2 ou 3 vezes até conseguirem colher o sangue. Um sofrimento.

E ao longo do dia, 3x, as enfermeiras tiram nossa pressão, temperatura, freqüência cardíaca e registram o quanto bebemos de água e o quanto urinamos (precisamos urinar numa vasilha graduada antes de descartar), além de nos pesarmos, pelo menos 2 vezes. Tudo isso é necessário, pois as alterações de peso que temos são brutais. Fui internado pesando 96 Kg e cheguei, em menos de 10 dias a 103 Kg, sem me alimentar, apenas tomando soro e remédios. Tive que tomar um fungicida, que provocou uma lesão renal, travando os rins, o que provocou esse acúmulo de líquido. Fiquei parecendo uma bola, literalmente!! Pelas informações que tive, essa lesão somente estará “curada” daqui a 40 ou 50 dias.

Todo dia recebemos visitas. O Sr. Rubens, a visita dos filhos ou parentes, o Sr. Paulino, da esposa e parentes, e eu alguns amigos, filhos e a Regina, infalível.

Sempre fui uma pessoa que gosto de comer, e a comida do hospital me pareceu muito boa, tanto que comia toda a minha ração, sem pestanejar. Mais uma coisa que iria mudar dali a alguns dias…

 

25/06 – início da quimioterapia

Esse dia já começou tenso, pois a expectativa de começar a quimio me deixou ansioso. O que vai acontecer? Como meu corpo vai reagir? E finalmente às 12h30, ela veio… a quimio foto sensível, que dura 20 a 30 minutos, tem a cor laranja e será aplicada por 3 dias. Ela é a mais “brava” que gera efeitos colaterais de forma mais severa. Tem todo um cerimonial, vem coberta com um saco preto, não  pode tomar luz do sol, um monte de trique trique…

Quando ela acabou, começou a Citarabina (Ara – C para os íntimos!),  que será ministrada por 7 dias, durante as 24 horas do dia, ao ritmo de 21 ml/hora. Existe uma bomba que controla a infusão e é praticamente perfeita. No dia seguinte, às 13h00 acabou. Por conta desse processo de 7 dias direto, fico com o suporte de bomba e da quimio junto a mim, 24 horas por dia, no banho, na refeição, no pipi, enfim, é uma companheira que não nos larga por nada.

 

Companheiros de quarto

Fiquei com 2 companheiros no quarto, o Sr. Rubens, com 71 anos de idade, e um verdadeiro lutador. Se para mim, com 46 anos já é difícil passar por tudo, já que sou mais forte fisicamente, só tenho que admirá-lo pelo que está passando. Quando eu cheguei na hemato, ele já estava lá há 22 dias, se preparando para receber a quimio, e quando saí, depois de 28 dias, ele ainda ficaria mais algum tempo, ou seja, ficou internado por 60 dias! Haja paciência e força! Fez algumas estrepolias, pois tomou um tombo no banheiro, bateu a cabeça no vaso e foi um corre corre, mas graças a Deus não aconteceu nada de mais grave. A gente fica debilitado de estar tanto tempo parado, cama, banheiro, corredor, cama… qualquer movimento mais brusco, e vem a tonteira. Tanto que após o tombo do Rubão, fiquei esperto e no banheiro ia me agarrando em tudo que fosse possível, cabides da parede, barra de segurança, torneira, enfim, tudo que me dava firmeza.

O Sr. Paulino é um baiano bem quieto, pouco ri. Ele é o que tem maiores dificuldades com as veias, é furado várias vezes. Dá dó! E também, para complicar um pouco mais, ele tem o mal da chagas e pressão alta, o que torna seu tratamento mais delicado, pois o remédio conserta uma coisa e estraga a outra.

As coisas vão andando normalmente, dentro da rotina do hospital, e eu me comportando o melhor possível, pois sei que se coisas inesperadas acontecerem, sofro mais com isso. E o inesperado sempre acontece!

28/06 – retirada do acesso inflamado – muita dor

Estava com um acesso venoso na mão esquerda, e suportando bem a dor (que erro!!!), ele não demonstrava vermelhidão ou sinais de inflamação, então pelo medo (terror realmente), de que tivessem que buscar um novo acesso, eu suportava o desconforto, que foi crescendo até ficar incontrolável. Quando ele foi retirado, estava com uma flebite, doendo muito e a veia ficou calcificada, coisa que me custou muita compressa de chá de camomila (nunca pensei que fosse pegar raiva de chá de camomila…). As enfermeiras se orientavam pelo meu relato de desconforto e dor, e como eu omitia a dor, elas deixavam o acesso, que estava dentro do prazo de validade, que é em média 3 dias.

30/06 – PIC com trombo flebite no braço esquerdo

No caso do PIC não tinha o que ser feito, pois a veia por onde ele passava no braço (bem no meio do bíceps), estava escurecendo e formando pontos de endurecimento (conhecido como trombo flebite). Ele teve que ser retirado e mais um bom período de compressas de chá de camomila, argh…

Cateter na Carótida

O procedimento para colocação do cateter na carótida é muito semelhante ao do PIC. Campo cirúrgico, assepsia absoluta. A diferença é que ele é fixado no corpo da gente através de 2 espécies de pinças, que são suturadas. Essas pinças é que dão a sustentação ao cateter. São 4 pontos só para segurar o cara.

É bastante incômoda a colocação, principalmente quando sua ponta toca nas paredes internas do coração, dá imediatamente uma taquicardia muito esquisita, muito acelerada, seguida de falta de ar. Não é uma boa experiência, mas segundo a Dra. V que fez o procedimento, é tudo normal.

O cateter na carótida tem suas vantagens. É mais difícil inflamar no local, mas em compensação é uma porta aberta para uma infecção maior, pois sua “porta” para o meio ambiente é muito maior do que o PIC e está numa veia de muito grosso calibre, que é a carótida.

01/07 – um novo mês – menos 01 dia no hospital

As coisas acontecem muito rapidamente. Amanhã a quimio vai acabar. Que bom! Não agüento mais aquela bomba de infusão apitando e tendo que ser carregada para todos os lados comigo, banho, privada, pesagem, tudo ela tem que ir junto…

E a cada dia que passa, um dia a menos de hospital. Em breve vou embora!!!

02/07 – A quimio acabou

Não dá parta descrever a sensação de liberdade quando retiram a máquina de infusão. Você pode ir ao banheiro de forma normal, lavar as mãos normalmente, sem se preocupar com os equipos, enfim, é uma coisa muito boa.

O que me incomoda bastante são os enjôos. Ontem quase vomitei, apesar de não ter colocado nada no estomago, e vomitar é figura de linguagem, pois o que sinto é uma forte ânsia, e não sai nada. Esse processo é desgastante, cansa muito, pois como estou com a hemoglobina bem baixa, a oxigenação do corpo é deficiente, e qualquer esforço dá uma forte falta de ar. Não dá a menor vontade de sair da cama.

03/07 – Um final de semana muito bonito

Hoje o dia começou como sempre, acordados para coleta de sangue, controles, etc.

Para minha sorte, não foi solicitada coleta periférica e o sangue foi coletado pelo cateter. Isso é fantástico, pois é uma picada a menos! Uhuuuu!!!

Uma coisa que já disse e vou repetir, é que se não fosse a dor das agulhadas, o tratamento seria muito mais tranqüilo. O dia que conseguirem desenvolver uma técnica que equilibre menos invasões com uma redução do nível de contaminação, o tratamento hospitalar será muito mais tranqüilo e a recuperação muito mais eficiente. As agulhas derrubam o moral, pela dor que provocam na gente!

O médico que nos acompanhará neste sábado será o Dr. E. Fez um exame bastante completo em mim,  no Rubens e no Paulinho. Isso dá uma tranqüilidade muito boa, quando sabemos que tudo está bem.

Pouco depois do almoço ele voltou com a Dra. V, ao que me pareceu, chefe, pois dava orientações ao Dr. E, do que fazer em algumas situações. Claramente ela tem muita experiência. Falando muito termos técnicos… Por exemplo, eu estou no nono dia do protocolo D3A7 (?), não tive transmutação e por aí foram. Vou perturbar os médicos do dia a dia para me explicarem esses termos!

Em resumo,  disseram que minha situação é muito boa e que o tratamento está atingindo o objetivo, e que o fato de ser uma M2, é menos mal! Ou seja, muito bom!!! Uhuuuu!!!

O cateter na carótida permanece bem, e ainda não fizeram menção de retirá-lo. Quanto mais puder permanecer, melhor, fico sem um acesso na veia, menos inflamações doloridas, tipo flebite e menos picadas para coleta de sangue!

04/07 – Domingo

Tudo normal, estou me sentindo bem melhor, os enjôos passaram. Meu colega de quarto, o Paulino está sofrendo muito, pois perde os acessos com muita facilidade. Hoje foi furado 3 vezes para 1 sucesso. Isso é desgastante.

Hoje minha irmã, a Gina me visitou. Minha irmã como sempre, cheia de idéias sobre o que colocar no blog, fotos, textos, tira fotos de mim, trouxe uma foto de meus pais (lindos), etc. Não é  à toa que ela é o gênio do mkt que é!

05/07 – segunda-feira

Hoje tirei o cateter, uma pena, pois facilita bem a vida. O procedimento de retirada é bem mais simples, e apesar de estar lamentando, pelo retorno das picadas, é mais um ponto de liberdade.

É, as coisas estavam indo muito bem mesmo, até essa noite de segunda-feira. Quando deu aproximadamente 19h30 (não vou dizer 20h00 para não ser tendencioso esse horário…), comecei a ter uma tremedeira, a princípio calma, como se estivesse com febre (realmente estava com febre, 38,5 oC, Colheram cultura e me deram Dipirona. Isso não resolveu, pois mais adiante eu estava tendo fortes contrações na cama.

Nunca antes havia passado por esse tipo de situação. A febre alta provoca fortes contrações musculares, involuntárias, acompanhadas de dor, pois os músculos literalmente “travam”. Fiquei quase uma hora nesse processo, e quando conseguiram controlá-lo, estava com pintas roxas por todo o corpo, tinha mordido a língua, e uma dor generalizada. Com certeza essa foi a pior experiência que passei, pois sou muito covarde para a dor, e isso doeu muito! Não quero passar por isso de novo!

E os dias passam…

Nos dias que se seguiram, a febre ficou sob controle, em torno de 38,5oC. Num dia especificamente, chegou perto dos 40 novamente, mas Graças a Deus a tremedeira não veio, controlaram o quadro mais rapidamente. Tudo isso desencadeou uma série de exames para tentar buscar a causa da febre, RX do pulmão, exame de fundo de olha, tomografia do tórax, dos seios da face, dopleer do coração e do braço com a trombo flebite, e também a introdução de uma série de novos antibióticos para aumentar a barreira e evitar a contaminação.

A contaminação, que no meu caso gerou uma bacteremia, é a parte mais grave do tratamento. A LMA está sob controle com a quimio, mas as defesas do organismo ficam praticamente a zero, e aí as bactérias fazem a festa. Por conta disso é que preciso ficar isolado e cuidando de tudo o que como. Higiene é vital. Por exemplo, um Danone que fique na minha mesinha, por mais de 2 horas, mesmo que não tenha sido aberto, eu não posso mais consumir, deve ser descartado, pois o aumento da temperatura pode ocasionar a ruptura da tampa, e isso elevar a carga de bactérias, o que para uma pessoa normal não tem problemas, para mim pode significar uma diarréia e uma desidratação severa. Isso se aplica a tudo. Outra coisa interessante, é que nos períodos de neutropenia (baixa imunidade provocada pela quimio), devo evitar comer produtos processados manualmente (doces de padaria nem pensar…). Há uma cartilha bastante severa sobre o comportamento alimentar.

Hoje fiz o mielo do D14. Pensei que fosse sofrer muito, mas a coleta de medula é bem menor e como me disseram, o que mais dói é a anestesia. Vejam só como os conceitos e percepções mudam…A anestesia é que dói mais. Nunca pensei que fosse dizer isso!

10/07 – troca do fungicida mau pelo bom!

Quando tive a bacteremia, comecei a tomar um fungicida, que provocou uma lesão renal severa. Detectada a perda da função renal, é feita a troca para outro fungicida, o Ambisomen, que tem a mesma função, só que é muuuuito mais caro. Segundo o pessoal do HC, esse é um protocolo aprovado. Queria ver se isso fosse com o cara que aprovou o protocolo.Por conta disso é que cheguei ais 103 Kg… A relação de preço é mais ou menos assim: fungicida mau = R$50,00 a dose, Ambisomen = R$2.000,00 a dose.

Depois disso, a coisa mais interessante que aconteceu foi a Espanha ganhar a Copa. O polvo é fera mesmo!!!

ESTÃO FALANDO EM ALTA!!!

Hoje, dia 19/07 fiz outro mielo. Minha recuperação está tão boa que resolveram antecipar o dito cujo, e isso significa que a possibilidade de alta também pode ser antecipada. Minhas plaquetas estão em 57.000. Precisam estar em pelo menos 100.000 para a alta. O normal são 140.000.

ME DERAM ALTA!!!

Que dia lindo! 20/07 – Alta! Plaquetas em 97.000!!!  Uhuuuu!!! Não me agüentei de ansiedade o dia todo…A pressão subiu (14×9), a temperatura subiu (37,1oC, que medo…), a pulsação subiu, a vontade de ir para casa me deixou totalmente descompensado…Dra. A disse que às 17h00 sairia, mas já tinha dado 18h00 e nada. Que agonia!!!

Pedro Henrique, meu filho e Regina, minha esposa, vieram me buscar. Ficavam tirando o sarro da minha ansiedade. Só me restava rir da situação e tentar me acalmar. 18h30 e tudo estava acabado, fui para casa!!!!!!!!!!

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O mielo, o PIC e a quimio!

O mielograma

Quando o relógio chegou às 09h30, entrou no quarto uma Dra., muito simpática, traços orientais e me informou que faria a coleta do Mielo. Mielo é o exame que dá o diagnóstico definitivo. Depois que o exame acabou entendi porque ela é simpática, pois o exame é muito dolorido…

Ela tem uma mochilinha, que posso dizer que é o “baú das maldades”, ela tira de lá tudo o que vai precisar para fazer a coleta do mielo, ou seja, o mielograma.

É um procedimento bem invasivo, onde ela escolhe um ponto do osso esterno, bem para cima nele, perto do pescoço, faz a assepsia, e com uma agulha gigante, vai fazendo a anestesia. Depois, com uma agulha maior ainda e um aparelho com rosca, faz o furo. Você sente muito a anestesia, o furo em si, não dói, mas o osso não pega anestesia… Ahhhhhhhhhhhhhhhh!!! Isso doeu! A pior parte é quando ela aspira a medula, a impressão é que está aspirando a sua alma, que está retirando pedaços de osso no sangue frio… Você sente a pressão em todo o abdomen, ombros, ouvidos, cabeça, braços, enfim, onde há ossos se comunicando com o esterno, você sente…

Se você assistiu aquele filme, A Bússola de Ouro, o episódio de separação dos dimos das crianças é a melhor imagem que posso fazer!

Mas acabou, graças a Deus, e ela preparou as lâminas, encheu 2 garrafinhas com a minha medula e informou que eu já estaria sendo transferido para o setor de hematologia, no 8º. andar.

Era dia de jogo da copa, e assisti a esse jogo comendo meu primeiro almoço dentro do hospital. Logo em seguida, por volta das 13h00 estava instalado na Hemato.

Antes de subir para a Hemato, fui até um orelhão dentro do PS e informei a Regina, minha mulher, para onde estaria indo. Estava muito emocionado, mal conseguia balbuciar as palavras ao telefone, que se confundiam com o choro. Nesses momentos, onde a realidade se impunha eu fraquejava. Não conseguia ser tão forte.

A Hemato

Na hematologia, no quarto 8045, conheci o Rubens, um Sr. de 71 anos que estava ali já a 22 dias, se preparando para receber a quimioterapia. Quando ele chegou ao HC, ele não tinha condições de iniciar o processo, e precisou ficar na UTI, fazer diálise, receber transfusões, enfim, precisou se preparar para a quimio.

Aqui conheci a Dra. L, que iria me acompanhar por todo o processo, dali para diante. Fiz milhares de perguntas, sobre o que era Leucemia, o que era a quimioterapia, como era, o que iria acontecer nas próximas horas, enfim, fiz uma série de questionamentos, e o esclarecimento que mais me abalou foi a informação de que ficaria no hospital pelo período aproximado de 30 dias. Isso me deixou sem chão, pois tinha uma série de compromissos na ACT, na Praxian, uma consultoria onde trabalho…Como iria continuar trabalhando se estava dentro do hospital? Mais um choque de realidade do qual eu não tinha como escapar. Era a vida se impondo aos meus planos e desejos…

Regina veio me ver, estava com o rosto cansado, pois assim como eu, não tinha conseguido dormir nada, avisando as pessoas, se preparando para a barra que iríamos enfrentar. Conversamos bastante, os 2 desorientados, sem entendermos ainda o que acontecia.

E o dia passou, com a sensação de que eu estava dentro de um moedor de carnes.

Preparação para a quimioterapia

A gente pega rapidamente a rotina de um hospital… 06h00, coleta de sangue, controles e remédios, 08h00, café, 09h00 banho, troca de roupa de cama, visita do médico e pesagem, 12h00 almoço, 14h00 remédios, 15h00 , visitas e pesagem, 17h00, controles e janta, 20h00 café da noite, 22h00 remédios e, ufa, acabou o dia!

É uma rotina até que bem agitada, e se incluirmos nessa carga horária outros exames que eventualmente acontecem, como RX, ultrasom, ressonância, tomografias e “instalações” que fazem na gente, como cateter, troca de acessos, PIC,  então realmente o dia é cheio e não sobra tempo nem para dar uma cochilada…

E esse dia 24 começou com todas essas coisas acontecendo. E principalmente a informação de como seria minha quimioterapia, e o que acontece nesse período.

Me explicaram que a quimioterapia é feita via cateter, e no dia seguinte o meu seria instalado. Nesse meio tempo a gente toma muito soro, para forçar a hidratação. Uma coisa que me deixou preocupado, foi a informação de que eu necessariamente seria infectado, pois a baixa imunidade provocada pela quimioterapia, era uma porta aberta às infecções, que eu perderia os cabelos, enfim, mais uma daquelas situações que a gente não tem como controlar. Literalmente nossa vida fica nas mãos dos médicos e enfermeiros.

Aprendi também que os “bichos” que as visitas trazem ao hospital, são bobinhos, que a grande preocupação é com os bichos de dentro do hospital, que aprendem a ser resistentes aos antibióticos e aprendem como se movimentar dentro do hospital. Eles realmente são maus!

A quimio é um processo de 7 dias por 24 horas. Receberei 2 tipos de remédios, um que sera rápido, por pouco mais de ½ hora, mas é muito agressivo, fotosenssível (vem embalado num saco preto para proteger da luz). O outro dura os 7 dias, ininterruptamente. Colocam a bolsa do medicamento conectada a um aparelho que bombeia exatamente 21ml/hora. Se você vai ao banheiro e desconecta da tomada, ele apita, se dobra o equipo, ele apita, se está acabando, apita, enfim, te controla o tempo todo. A gente acaba chamando o treco de “namorada”, pois nos acompanha para tudo quanto é canto, até no banho (fica de fora do Box, mas vai junto…)

No D14 (14º. dia após o início da quimio), será coletado outro mielograma (aiiiiiiii…). Nesse dia, teoricamente todas as minhas funções medulares estarão no vale, e a partir daí começa o processo de recuperação. No D28, será coletado outro mielo, que fecha a avaliação dos resultados do tratamento.

Com base nesse exame do D28 e no 1º. Mielo, será definida a estratégia do meu tratamento, que pode requerer mais 1 mês de internação, ou um tratamento no hospital dia, e depois dessa nova etapa, será definido o processo de 12 meses que periodicamente terei que cumprir. Após esses 14 meses é que se terá um diagnóstico definitivo sobre a remissão ou não da doença. Se deu tudo certo, entro num processo de acompanhamento mensal, por 5 anos, e no final, se a doença não voltar, estou curado. Se não deu tudo certo, o processo de quimioterapia se reinicia, e aí parte-se para um transplante de medula, que gera a cura. Claro que se algum irmão apresentar compatibilidade, o transplante fica como carta na manga. O transplante realmente é uma solução eficiente e rápida, mas nem sempre pode ser necessário, o que espero seja o meu caso. De qualquer forma, abençoadas as pessoas que encontram doadores compatíveis!

 

 

O PIC

 

Começa o dia 25, e junto com ele as informações não param de chegar a minha cabeça. E a que mais me deixa intranqüilo é a colocação do PIC, um cateter, que é colocado em um dos braços. Mas claro que nada é passado de forma simples assim, e fico sabendo que se não houver condições adequadas (veias ok, encaixe perfeito, etc.), a segunda opção é a colocação do cateter na carótida… Essas incertezas é que deixam a gente sem chão, até mesmo em pânico. Mais uma vez o desconhecido brinca com a gente!

Logo de manhã, a enfermeira F entrou no quarto (era por volta de 09h00), e fez uma pesquisa nos meus braços, para encontrar as melhores veias para a tentativa de colocação do PIC. Após isso, mais ou menos às 10h00 ela veio com todo o equipamento para o procedimento, que foi feito no próprio quarto, na minha cama. A colocação de um cateter é um dos processos de mais risco, pois abre uma porta para possíveis infecções, tanto que o “campo” é estéril, os materiais não são os do dia a dia, e sim campo cirúrgico e luvas específicas, enfim, fiquei tenso só de ver o grau de exigência para o procedimento.

A coisa toda é simples, um pouco dolorida, pois a agulha é grossa (o cateter vai dentro dela), e relativamente rápida…

Você fica deitado na cama, de barriga para cima, o braço onde será instalado o PIC fica em 90 graus com o corpo, e num determinado momento, na ordem da enfermeira, tenho que colar o queixo no ombro do braço do PIC. Nesse momento ela finaliza o encaixe. A extremidade final do cateter (PIC), fica dentro de uma das válvulas do coração, tanto que se ele rela nas paredes do coração, aparece uma pequena taquicardia. Uma coisa que me impressionou um pouco, é que apesar de normal, sai uma quantidade de sangue no momento da punção, que escorre no braço e dá uma sensação estranha, aquele treco morno escorrendo…Tanto que deixam um lençol sob o braço e ele sai bem vermelho.

Quando a F disse que a instalação tinha sido um sucesso, pensei, “Uhuuuu, mais um passo dado!”, mas ela completou, “vamos aguardar o resultado do RX”.

“Resultado do RX, mas não foi um sucesso?” Pois é, o RX vai dizer se o cateter está instalado realmente de forma adequada.

Por sorte as coisas aqui acontecem de forma muito rápida, e às 11h00 o equipamento de RX veio até minha cama, o RX foi feito e tudo estava OK! Que bom! Se não estivesse OK, o procedimento seria repetido na carótida.

E, como está tudo OK, a quimio começou às 12h30, desse dia 25/06, com a foto sensível.

 

O diagnóstico definitivo

LMA Leucemia Mieloide Aguda – tipo M2

Nesse dia também fui informado, informado não, pois os médicos preferem falar pouco, e perguntei sobre a minha doença, sobre o meu processo, e disseram que era uma LMA, do tipo M2, o que eu ainda não sei exatamente o que significa. Sei que mielóide é melhor do que linfóide e os tipos M1, M2, M3, etc são como se fossem cepas da doença, e cada cepa pede um tipo de tratamento.

Logo de cara me disseram que a continuidade do tratamento dependeria da resposta do meu corpo a quimioterapia. Se tudo corresse bem, poderia ir ao Hospital Dia. Se não corresse bem, seria necessário mais uma etapa de internação, repetindo todo o processo que estava apenas  começando.

Nesses momentos, a ignorância pode ser um aliado, pois se você não sabe das coisas, o sofrimento pode ser menor, a angústia da incerteza do futuro pesa menos. Uma das pessoas do Serviço Social do HC, me disse que crianças e pessoas menos informadas tendem a sofrer menos com o tratamento, justamente pela ignorância do processo dolorido a que seremos submetidos. No meu caso, que sou um otimista incorrigível, prefiro saber de tudo, por mais duro que seja!.

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A todos vocês!

Obrigado pelas mensagens de força, saibam que realmente ajudam!
Em breve estarei com vocês!!!
Sintam-se abraçados!

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Diário do quarto 8045 – O diagnóstico

Antes de ir para a sala de espera, fomos até uma sala onde recebi nova medicação, já no “acesso”. Quando acabou, nos orientaram a ir para a sala de espera que iriam chamar. Ficamos na sala de espera até as 02h30, e a Regina sempre ao meu lado. Ela sempre me dá muita força e entusiasmo.

Entre 20h00 e 02h30, apesar de não acreditar no resultado dos exames, não conseguia tirar da cabeça os meus filhos Pedro Henrique, João Paulo e Marcos Vinícius, “o que será deles se eu realmente estiver doente? E a Regina?

Aqui, mais uma vez acredito ser abençoado por Deus, pois no final do ano passado, minha tia Abgail faleceu, e deixou para os meus filhos seu apartamento para ser utilizado para custear as despesas de educação. Pensava na previdência privada, que acabara de fazer a opção, no Itaú, por um plano que permitia o resgate para herdeiros, havia feito um seguro de vida no mês passado, enfim, pensei o tempo todo em como deixaria as pessoas que amo, e me parecia que tudo havia sido premeditado…

Exatamente às 02h30 o futuro Dr. F nos chamou nos levou para a porta do PS e disse que eu iria ficar internado, pois os exames se repetiram.

Nesse momento, um frio gélido percorreu a minha espinha, um gosto amargo de adrenalina veio na boca. A casa estava caindo… Pensei: “fudeu”.

Uma série de perguntas vieram a minha cabeça, sempre desqualificando o resultado dos exames, ou a interpretação dos médicos do HC. Nesse momento toda a minha admiração por aquele complexo hospitalar, com mais de 50 anos de existência, foi para o chão, como podem errar tanto? E ao mesmo tempo me encheram de esperança, pois estava num lugar que era uma referência.

Não me lembro das questões feitas ao Dr. F, mas foram muitas. Enquanto conversa com a gente ele providenciava uma maca ali de fora mesmo, pegou um lençol, a cobriu, me deitei nela e me levaram para dentro. Regina sempre comigo.

Hoje posso dizer que conheço a rotina de um PS pelo lado de dentro. Ele é uma verdadeira fogueira, os processos queimam rapidamente, não a tempo de esperar, de pensar… Enquanto estávamos na sala de espera, dezenas de ambulância entraram no OS, onde o que mais nos chamou a atenção foi um acidente, ocorrido na marginal Tietê, onde o cara havia perdido uma perna. Soubemos disso porque os enfermeiros da ambulância entravam e saiam do banheiro da sala de espera, durante uma hora, com baldes e mais baldes de água, para lavar tudo na ambulância, e comentaram com o segurança da porta, e eu escutei.

Já dentro do PS, fui colocado perto da sala de ressuscitação

“Que ótimo, pensei mais uma vez com meus botões. Vai ser “hard” ficar aqui nesse local. Gente vai morrer, e bem do meu lado!”

Estávamos Regina e eu, participando de um daqueles seriados (House, Emergência, nessa linha), Só que com uma riqueza de detalhes brutal e eu como ator principal…

Regina pediu para trocar a maca, pois viu o que poderia ser uma mancha de sangue, Dr. F desconfiado também, mudou a maca.

Descobri também porque num PS, as pessoas ficam nos corredores. Simplesmente porque é um PS, não existem quartos (somente se você for ficar mais algum tempo, tipo num Hospital Dia, mas em outra ala). Tem sala de radiologia, de tomografia, de ultrasom, de gesso, mas não quartos. Os pacientes deitados nas macas ficam uns aos olhos dos outros e dos médicos e enfermeiros, que zanzam de forma frenética, o tempo todo, entre as macas. Gemidos de um lado, conversas de outro e os acompanhantes, já visivelmente cansados. A maioria havia chegado lá no PS há muito tempo, como nós, ou de forma brutal, através de um acidente.

Não queria deitar na maca, pois a Regina estava ali firme e forte, sem lugar para sentar, e eu deitado. Fiquei sentado algum tempo, mas o cansaço e a dor nas costas me venceram.

Pensei depois que talvez fosse melhor ter ficado deitado, pois com 1,78m, era maior do que a maca e os pés ficavam de fora, ou a cabeça. E aquela maldita torneira que haviam colocado em mim me atrapalhava demais para virar na maca e eu me incomodava muito com isso, não encontrei uma posição, além do frio que estava naquele corredor e dos sintomas de gripe / rinite que continuavam.

Meu sofrimento com as agulhas já havia começado na sala 8, pela manhã, passando pela captura de um acesso e culminando no PS com o Dr. Fábio me furando inúmeras vezes para conseguir gotas de sangue. Falei para ele pegar uma das veias

A tensão e a adrenalina, somados ao ambiente frio, geram um verdadeiro sumiço das veias, elas se escondem e quanto mais falam para você ficar calmo, mais as veias somem! Descobri, posteriormente, com enfermeiras, que os residentes não recebem aulas para pegar veias, e aprendem isso “na raça”, com os braços dos pacientes.

Por que será que são sempre as pessoas que estão na ponta das agulhas que devem relaxar e ficar calmas? Queria ver se fosse ao contrário!

Sofri muito nesse período, pois foram realmente muitas agulhadas, sem conseguir chegar a uma veia, e isso vai doendo cada vez mais…

A espera no PS

Fiquei na maca agora deitado. Levaram-me para o fundo do corredor, onde ficam os casos sem risco imediato de vida. Lá o frio piorou, pois o vento encanava e gelava. Conseguiram-me 2 cobertores e a situação ficou um pouco melhor, mas ainda assim, não cabendo na maca.

Quando deu 06h00 a Regina foi embora, pois precisava avisar as pessoas, descansar, se alimentar, essas coisas básicas.

Fiquei lá na maca, conversando com as pessoas ao meu redor. Do lado esquerdo uma mulher com sangramento uterino, já freqüente, do meu lado direito um Sr. Com suspeita de meningite e mais à direita ainda, um rapaz totalmente zoado, não conseguia andar sem amparo.

Fiquei com aquela informação da meningite na minha cabeça, martelando…

A internação

Às 08h00, veio uma enfermeira, me deu um pijama do PS e perguntou se eu queria tomar banho. Antas de ir ao banho me mostraram o quarto onde ei iria ficar na ala masculina. Voltei, peguei o pijama e a toalha e fui ao banheiro. Coletivo, pois é de um PS, antecedendo uma internação. Havia um cara no banho e em seguida fui eu. Foi meu primeiro contato com a clorexidina, bactericida de uso local, largamente utilizado no HC. E como arde!

Acabei o banho e fui para ala masculina, um quarto, com quatro leitos onde já havia outros 2 senhores, um completamente alienado e o outro interativo, mas bastante assustado. O dois com mais de 80 anos, com certeza. Isso era 08h30.

É um quarto onde há TV, uma enfermeira dedicada, enfim, muito mais cuidados.

Estava me sentindo melhor, mais quente, limpo e poderia esperar ali, de forma mais confortável os resultados e o tratamento, que ainda não fazia a menor idéia do que seria…

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Diário do quarto 8045

Diário do quarto 8045

A vida nos prega muitas peças, e a maior delas é que nunca achamos que algo de realmente muito ruim possa acontecer com a gente…

Mas essas coisas ruins acontecem, como descobri no último dia 24 de junho, exatamente às 20h00. Uma terça-feira.

As coisas aconteceram mais ou menos assim…

22 de junho

Naquele dia 22/06, acordei, ou melhor, aguardei o dia nascer, coloquei o agasalho, pois estava uma manhã fria, em torno de 12 graus. Com a chave da moto e o capacete, desci para a garagem e saí para o HC (Hospital das Clínicas).

Certas coisas também não têm uma explicação racional, mas ao invés de ir ao posto de saúde perto de casa, ou à AMA (Atendimento Médico Ambulatorial), também perto de casa, que têm um atendimento muito bom, resolvi ir ao HC, pois já há algum tempo queria saber se o atendimento deles é realmente diferenciado, como as pessoas que são atendidas por lá, afirmam. E acredito verdadeiramente que foi Deus que me encaminhou ao HC, pois em qualquer outro lugar eu seria tratado de forma ambulatorial.

Cheguei às 07h22, estacionei a moto e fui até o Pronto-Socorro do Instituto Central. Descobri que ali haviam ficado somente os atendimentos graves. Segui as orientações do segurança e fui até a sala 8 do Prédio dos Ambulatórios.

Entrando no HC

Havia uma fila gigantesca para o acesso ao prédio, com mais de 200 pessoas entrando para consultas, tratamentos, visitas, etc. O segurança, na porta, falava: “Acompanhantes com RG na mão, consultas com cartão…” As pessoas, como que conhecendo o procedimento, faziam o que ele pedia e a fila fluía bem, mas o tamanho implicava em espera de pelo menos 10 minutos para passar.

Poderia ter entrado pela porta dos doadores, que sempre está vazia (por que será que o brasileiro, mesmo sendo um povo amável e preocupado com seu semelhante, pouco doa sangue?). Já conheço bem aquele caminho, pois tenho doado sangue por muito tempo, e em breve iria entrar para o Clube dos Doadores, na próxima doação (entram para o Clube, pessoas que completam 10 doações no Pró-Sangue). Infelizmente não poderei mais doar sangue!

De volta à fila, naquele frio horrível, perguntei ao segurança se aquela fila era para o PS / sala 8. Ele confirmou, mas como eu não devia estar com a cara muito boa, ele perguntou de bate pronto, já afastando o cone para a minha passagem… “Está com seu RG?”. Mostrei a ele minha CNH e ele terminou de abrir espaço para a minha entrada. Coisa feia furei a fila… Realmente minha aparência não devia ser das melhores.

A espera

Entrei, peguei a senha 808. Para pegar essa senha, me questionaram o que eu estava sentindo, se já era cliente do HC e outras coisas mais, bem básicas (tem febre, vômito?). Passei as informações e fui para a sala de espera.

Chamavam, naquele momento, para sentar numa pré fila, a senha 792. O pessoal do HC deveria dar mais atenção a esse processo, pois essa pré-fila gera uma boa confusão, em especial com os idosos e pessoas com dificuldades de locomoção, que pulam de cadeira em cadeira, numa dança absurda.

Em breve foi minha vez e lá fui eu para a dança das cadeiras, na espera de ouvir o meu número.

Às 08h30 o segurança que organizava o processo chamou: “808!

É por essas e por outras coisas que o HC é uma referência. Apesar das dezenas e dezenas de pessoas que estavam na fila, o pré atendimento é eficiente. Fiz muitas contas enquanto estava lá, e basicamente descobri que um paciente é atendido a cada 3 / 4 minutos. 2 enfermeiras / atendentes e 2 médicos.

O primeiro passo do atendimento foi tirar a PA (16 x 9), temperatura e O2. Tudo rápido, sem conversa. Vem aqui, vai prá lá e pronto.

Após isso, volto para a fila e aguardo a chamada pelo nome.

O segurança tem uma rara habilidade para lidar com pessoas nervosas e que sempre reclamam. Adaptam-se ao processo, mas não sem reclamar (e com razão), da demora, da quantidade de pessoas, etc. Ninguém reclama do serviço em si, pois sabem que estão numa unidade de referência. Ele tem um “radar” e sempre percebe pessoas que precisam ser passadas na frente, pelo estado físico com problemas mais severos…

Depois de algum tempo, a Dra. Me chamou para sua sala, onde fez perguntas, fez um exame clínico e foi a ocasião em que contei, pela primeira vez o que aconteceu comigo…

Foi mais ou menos assim:

Os sintomas de gripe

Acordei no sábado, dia 19/06, passando muito mal, com forte coriza, olhos lacrimejando, febril (37,8), dor de cabeça, espirrando, tosse, dor no corpo, um típico ataque de rinite, ou mesmo resfriado.  Passei o dia me tratando com os remédios conhecidos e triviais, Dipirona, Paracetamol, Resfenol, Claritin D, Vick no peito, Vibral, chá de alho, essas coisas caseiras, que sempre resolvem tudo.

Estava xingando o governo (parece uma coisa muito comum isso de xingar o governo…), por não ter incluído minha faixa etária na vacinação do H1N1, que me parecia bem provável. E me xingava por ter adiado a vacina na clínica particular.

E o sábado passou, sem melhora no quadro alérgico. Estava muito chateado, pois meus filhos João Paulo (11) e Marcos Vinícius (7) estavam em casa e eu não tinha condições de fazer nada. Passamos o dia em casa assistindo televisão, no computador e eu “mal”. O Pedro Henrique (16), meu filho mais velho estava na fazenda de um amigo, o João, e não acompanhou este final de semana. Ainda bem!

Aquela noite, entre sábado (19/06) e domingo (20/06) foi horrível, não consegui dormir, muuuuuuita sudorese, por conta da Dipirona / Paracetamol, congestão, dor no corpo, etc., etc. Deitei na cama e amanheci no sofá da sala, assistindo TV.

Chegou domingo, jogo do Brasil!!!  Fomos assistir ao jogo na casa dos pais da Regina em Osasco e comer um churrasco. Regina é a minha companheira amada, que está se desdobrando para ficar ao meu lado. Um anjo que Deus colocou no meu caminho. Ela está sofrendo mais do que eu,  que sempre fui um otimista incorrigível! As pessoas que nos amam sempre sofrem mais do que a gente.

Muita festa pela vitória do Brasil e eu, dopado com todos os remédios que continuava tomando. O Paulo, padrasto da Re, já tinha observado que eu não tinha comido muito (como eu estava sem apetite, juntei isso a minha vontade de emagrecer. Estava com quase 100 Kg!!!).

Voltamos para casa, e eu sem ânimo para fazer nada. Fiz febre novamente, 37,7, e continuei a tomar os anti térmicos. Naquela noite repeti exatamente a noite anterior, dormindo na sala e muita sudorese.

21/06, segunda-feira

Acordei, ou melhor, esperei o dia amanhecer e coloquei a molecada para a frente. Levei o João Paulo e o Marcos Vinícius na escola, voltei para casa, me troquei e fui para a ACTBr, (www.actbr.org.br), onde trabalho. É uma ONG, que busca o controle do tabaco e de seus malefícios à população. Essa foi outra coisa que aconteceu na minha vida, que foi obra de Deus, e mais na frente conto.

Não estava bem para trabalhar, um mal estar geral. Fomos ver a nova sede da ACT e depois as meninas foram almoçar. Estava sem apetite, até mesmo com alguma ânsia, e não almocei com elas. Clarissa, nossa advogada guerreira até me aconselhou a procurar um médico, pois esse mal estar já acontecerá há algum tempo. Concordei e fui embora. Subi a rua Pamplona com muito esforço, o que creditei mais uma vez ao meu estado gripal. Parecia uma caminhada para o topo do Everest.

Fiquei em casa meio de molho, esperando o tempo passar, e melhorar meu estado. Esperei dar o horário da aula na BSP e me mandei para lá. Isso às 18h30. Uma aula onde até me senti bem, mas sem muita inspiração. Voltei para casa e fui dormir agora na cama (estava me sentindo bem melhor do que nas noites anteriores), e por volta da meia noite senti fortes calafrios, típicos de febre. Tomei 40 gotas de Paracetamol, e tive uma sudorese bastante intensa, molhei toda a camiseta e o lençol. Novamente não consegui ficar na cama e nesse momento, já por bastante insistência da Regina, resolvi ir ao médico quando o dia amanhece-se. Curiosamente não medi a febre.

 

22/06 – O dia do diagnóstico

Bom, depois de contar essa história à Dra., me auscultou os pulmões, procurou por gânglios e disse que faria um RX dos pulmões e um hemograma completo para definir o que fazer. Nesse meio tempo eu tomaria soro com Dipirona, para melhorar meu estado geral.

Às 09h30, colhi o sangue e tomei o soro. Às 12h30 tirei a chapa dos pulmões e após isso, enquanto esperava, fui comer um misto quente e tomar um café com leite na lanchonete do lado de fora. Estava uma delícia!!!

Voltei para a sala de espera por volta das 13h30, e enquanto esperava ser chamado, tirei um bom cochilo, tanto que quando fui questionar se não seria chamado, e isso às 15h30, o segurança disse: “Sr. Paulo de Tarso? Já foi chamado sim, espere aí.” Fui até a sala do agora Dr., ele questionou o que eu estava tomando, mandou parar tudo e fui orientado a tomar um corticóide. Perguntei dos exames e ele disse que estavam todos normais. Saí do HC às 16h00 e fui atrás do remédio recomendado. Passei no posto de saúde da Turiassú, mas lá não me deram o remédio, pois o nome fornecido pelo médico era diferente do composto genérico. Saí de lá e fui para a AMA Boracéia, onde me entregaram o remédio, sem questionamentos. Padrão é isso!

Normalmente tenho o habito de buscar meu filho Pedro Henrique no serviço, no Tribunal do Júri da Barra Funda. Já tinha conversado com ele que pela demora nos processos, eu não iria lá nesse dia.

Estava de volta em casa às 17h00, tomei o remédio, sentei na frente da televisão e lá fiquei, meio sem ânimo. Contei para a Regina o que tinha acontecido o dia todo e ficamos os 2 conversando. Quando deu mais ou menos 18h00, ligaram do Serviço Social do HC e pediram para eu retornar por convocação médica, procurando a V, ou o Dr. A. Questionei a razão da convocação e ela, V, não soube dizer, informando apenas que havia recebido a orientação de fazer a convocação.

Isso gerou em mim e na Regina uma grande ansiedade, pois ficamos pensando que apesar de ter sido dispensado sem nenhum problema, na realidade havia sido identificado o H1N1.

O retorno ao HC

Com essa imagem na cabeça, voltamos imediatamente ao HC e nos dirigimos ao PS, conforme orientação da V. Isso era 19h00. Nos apresentamos ao Serviço Social, e a V nos pediu para aguardar, que já iria chamar o Dr. Enquanto isso abrimos uma nova ficha e esperamos por ali mesmo, perto da chegada das ambulâncias. Era uma noite fria, mas preferimos ficar ali, ao ar livre, por estarmos em um ambiente hospitalar.

Chegada das ambulâncias. Essa é outra experiência forte, ficar na chegada das ambulâncias do HC! Em São Paulo elas devem necessariamente se dirigir ao HC ou a Santa Casa. São Paulo é uma cidade que não para nem na geração de acidentes terríveis. Uma pena!

 

O exame

Andávamos para lá e para cá, quando apareceu o Dr. R, por volta das 19h45, e levou, a mim e a Regina, para um consultório. Me colocou numa maca de avaliação (aquelas comuns de consultório) e iniciou um minucioso exame clinico, questionando uma série de coisas: se tinha ínguas, manchas roxas sem explicação, sangramento, sudorese excessiva e outras perguntas. Respondi que não tinha nada daquilo, somente a sudorese. E nisso nossa desconfiança do H1N1 permanecia muito forte.

Dr. R disse que coletaria novas amostras de sangue para repetir o hemograma, outros exames, e um também um exame de urina.

Fale a verdade!

Disse também que entraria com antibióticos imediatamente, para criar uma barreia anti bacteriana. Eu não conseguia entender nada de nada! Antibiótico? O que está acontecendo?

O Dr. complementou o raciocínio, informando que minhas células de defesa estavam muitos baixas e essa era a razão do antibiótico.

Virei para o Dr. R e perguntei: “Dr., o que eu tenho realmente, por favor, fale a verdade.”

O Dr. R então disse: “pelas características do exame de sangue feito na parte da manhã, há uma forte baixa nas células de defesa e a presença de células jovens, os blastos, que indicam a possibilidade de Leucemia.”

Eu estava sentado na maca e pensei com meus botões: “Louco esse cara! Me mandaram um residente que não entende de nada! Estou ótimo. Como assim Leucemia??? Tenho gripe!”

A Regina que estava em pé no fundo da sala desabou numa cadeira, como se tivesse levado um soco no estômago e os olhos marejaram de lágrimas.

Dr. R olhou para mim, percebendo o choque e disse que os exames seriam repetidos porque nada era conclusivo, e que realmente aquele quadro poderia indicar uma infecção aguda, com características especiais de baixa de imunidade.

Pensei com meus botões: “o que será que eu tenho realmente, não estou entendendo nada…!”

Não estava aceitando a informação de Leucemia.

Quanta confusão na minha cabeça…Leucemia não é um câncer? Do sangue? Pois então, porque esse médico louco quer me dar antibióticos? Desde quando antibióticos curam Leucemia? Fiquei até mais feliz e alimentei minha negação, pois pensei: “ótimo, tomo os antibióticos e vou para casa curado.”

Quanto desconhecimento! Por que não conhecemos as coisas que nos fazem realmente sofrer? As pessoas ainda se referem ao câncer como CA, como se isso fosse afastar ou diminuir o potencial maligno da “coisa”. Isso é muito maluco!

A negação

Fiquei com a certeza de ser um erro de exame, de diagnóstico, e sei lá mais o que, só sabia que tinha alguma coisa errada e não era comigo. Leucemia, onde já se viu isso? Comigo? Nunca, nem pensar. Recusei-me a imaginar que isso pudesse sequer ser uma opção. Acreditei mais na incompetência do Dr. Rodrigo e do HC do que na possibilidade de estar doente.

Meus botões conversavam comigo:”Vamos processar esse cara e esse hospital quando esse erro ridículo e esse pavor absurdo passarem…”

Por outro lado, havia pedido ao Dr. R para falar a verdade e ele falou, e ainda me deu esperanças de que os exames poderiam dar um resultado diferente do que ele imaginava. Bom homem esse Dr. R. Sabe dar esperança às pessoas. Deve lidar com esses problemas todos os dias, algumas vezes por dia.

Mais uma vez perguntei a ele o que seria feito e ele, sempre calmo, disse que colheria sangue e urina para repetir os exames.

Nesse momento, comecei a aprender e entender que as coisas acontecem sem a gente saber o próximo passo. Eu estava completamente cego, sem sequer imaginar o que aconteceria dali a 1 minuto. Isso é terrível. Não se ter um norte. Conhecer somente o desconhecido é apavorante. Todo o meu estudo, faculdades, MBA, jogo de cintura não eram capazes de me dizer o que aconteceria no próximo minuto. Estava apavorado… E com uma sensação de impotência que nunca antes havia experimentado. Muito horrível isso.

Ainda sentado na maca, enquanto esperava alguma coisa acontecer, o João Paulo, meu filho do meio, me ligou falando das fotos de família, que ele precisava para um trabalho de escola. Disse a ele que estaria levando mais tarde ou na manhã seguinte, pois estava no hospital fazendo alguns exames. Pedi para falar com a Márcia, mãe dos meus filhos, que tem se mostrado uma pessoa especial, angustiada com a situação, mas forte e mostra por que é mãe de meus filhos. Falei a ela que estava no HC, e que estava fazendo exames para confirmar uma suspeita, que era a Leucemia. Ela também desabou do lado de lá.

Minha voz estava sumindo, estava carregado de emoção. Uma forte emoção, mas a esperança de os exames estarem errados permanecia e era muito grande!

Após a coleta de sangue (mais um furo, no mesmo dia, justo eu que odeio furos!!!), e urina, perguntei ao Dr. R quando voltaria para saber o resultado dos exames. Nesse momento comecei a entender que as coisas eram realmente sérias, pois ele respondeu de forma direta: “Você vai esperar aqui mesmo, os resultados saem hoje.” Nesse momento olhei o relógio na parede. Marcava exatamente 20h00. Havia 1 hora que tínhamos chegado lá e minha vida nunca mais seria a mesma. Nem da minha família… Pensei mais uma vez com meus botões: “esse dia vai ser longo”. Já sabia que um exame de sangue precisa de pelo menos 3 horas para ficar pronto, e com menos pessoas, no turno da noite, deveria demorar mais ainda para a confirmação de algo tão sério.  Falaram em 3 horas, mas avisei a Regina que antes da 01h00 não teríamos resultado nenhum.

A velocidade da vida…

E as coisas aconteciam numa velocidade que escapava ao meu controle…Me colocaram numa sala e já me espetaram com o antibiótico, e fiquei mais em pânico ainda quando me colocaram o tal de “acesso”, ou seja, pegaram uma veia no meu braço. É um equipo (equipamento na linguagem médica, usado para controlar o acesso à veia), que se parece com uma torneira, tendo 2 entradas e uma saída, para a veia. Ou seja, sempre que se precisar injetar algo no paciente, será pelo acesso.

A angústia de mais uma espera

E as questões não paravam de vir a minha cabeça… Por que colocar aquela torneira na minha veia, no meu braço se não tinham certeza de nada?

Parem, parem tudo!!!

Acesso, antibiótico, Leucemia, o que estava acontecendo??

Faziam suposições erradas e em breve iriam se desculpar pelos equívocos, quando os novos resultados saíssem e vissem que erraram redondamente. Mas até lá, vamos tomar tudo o que pedirem. “O antibiótico vai resolver o problema da minha rinite. Não posso esquecer de processá-los!”

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Quarto 8045, onde tudo começou.

Agradeço aos meus pais pelo que sempre fizeram por mim. Ao meu pai, Miguel, que não está mais entre nós, pelas horas maravilhosas de companheirismo no quintal de casa em Jaboticabal com quem aprendi o que é o livre arbítrio, e a minha mãe, Maria,  pelas orientações das coisas certas e erradas da vida e seu exemplo de trabalho e entusiasmo incansáveis.

 Esse blog é para eles.

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